28公斤的生命：張恆鈞的成長手札
書籍簡介：
本書是一位母親記錄自己身患肌肉萎縮症小孩—張恆鈞的故事，由嬰孩時期的發展異狀，直到長大求學、生活的艱辛，步步走來都是辛酸，但儘管心力交瘁付出，面對仍不放棄希望的孩子，給了母親勇敢的勇氣，伴子就學直到生命的最後一刻，都要努力的證明生命活著的價值。由本書我們看到生命的韌力，也了解肌萎症的世界。本書不僅是作者敘述個人照顧患者上的點滴，也將自身與社會組織或政府單位打交道時碰到的難處說出，因為這不是第一個病例也不會是最後一個案例，透過這些經驗分享，有助我們更了解肌萎症。
◆專家導讀：劉鳳芯
此書是由罹患裘馨式肌肉萎縮症的張恆鈞母親陳台秀女士執筆，描述其子從小到大與此病為伍的艱辛成長及陪病過程。此書雖以恆均為中心，但由於執筆者張女士在書中不時抒發一己觀點與心情，讀者乍看此書，或許以為更適合為人父母者。不過，此書傳主與被傳者存在著生命共同體的關係，外加張恆均目前因氣切無法言語、手部肌肉也因萎縮無法執筆，因此他的心聲倘欲為人所知，非假他人之手否則無以為竟。再者，恆均若無旁人隨時輔助並提供必要護理，無法一天半日自主生活；他雖有親愛的父兄，但迫於現實，唯有母親能夠全然犧牲小我，時刻陪伴身旁。張女士在恆均生命中所扮演不可或缺的比重，足以合理她書寫恆均的資格，並且恐怕也是目前能夠近距離瞭解恆均的唯一方式。
書寫一介小民強大生命動力的故事，在現下台灣兒童卅青少年書市中，似也成為傳統名人傳記外，另一種傳記體趨勢。我在此書中所目睹張恆均及其母親展現的生命毅力與堅持，其偉大，絲毫不遜那些千古名人。《28公斤的生命》是本令人不忍釋手之書。強力推薦！